La ce vârstă este depistată cel mai frecvent autismul? Și cum își dau seama părinții că micuțul lor ar putea suferi de autism?
În zilele noastre, eu cred că se poate depista această afecţiune la un copil chiar şi la 1 an, având în vedere că acum există foarte multe informaţii despre autism. Cu 11 ani în urmă, de exemplu, nici medicii psihiatri nu ştiau foarte multe. Părinţii îşi pot da seama de existenţa unei tulburări de spectru urmărind caracteristicile acestora, pe care le-am enumerat ]n interviul anterior, AICI (Despre autism – Interviu cu Monica Berceanu, psihopedagog și psihoterapeut de familie și de cuplu – partea I).
Cum se schimbă viaţa unei familii în care apare un copil cu această problemă?
RADICAL. În primul rând trebuie să spunem, noi, specialiştii, adevărul: autismul nu se vindecă, pentru că nu este o boală. Este o tulburare, ceea ce înseamnă că are nevoie de psihopedagogie specială, pentru a putea învăţa ceea ce un copil tipic învaţă din mediu, natural.
Când ai primit acest diagnostic, nu este vorba că eşti blestemat, cum adesea aud, ci înseamnă că ai nevoie să accepţi diagnosticul şi să te înarmezi cu răbdare, empatie, informaţie şi dragoste.
Viaţa de cuplu se modifică: sunt cupluri care se separă sau cupluri care îşi întăresc relaţiile. Sunt familii care îşi mută domiciliul, care îşi pierd casele, care sunt nevoite să renunţe la job sau să îşi schimbe total grupul de prieteni, deoarece cei vechi nu mai au aceeaşi atitudine faţă de ei, când află diagnosticul. Sau sunt familii care clachează, ajungând, ca părinţi, pe tratament psihiatric.
Ceea ce consider foarte util de spus în acest caz este că aceste familii au nevoie de un suport emoţional foarte mare, şi nicidecum marginalizaţi, pentru că nu au vreo boală venerică. Autismul nu se ia, cum am spus în articolul acesta, plină de revoltă.
De asemenea, recomandarea mea este ca ei înşişi să intre într-un proces de psihoterapie de familie, pentru a învăţa drumul nou pe care tocmai au pornit.
Ceea ce cred însă că este absolut necesar să spun este că acestă luptă este una care te va schimba şi în bine. Cunosc familii în care membrii au devenit mai blânzi, mai apropiaţi, mai empatici, mai optimişti, mai setaţi pe calitate şi nu pe cantitate.
Care este impactul psihologic asupra părinţilor când află vestea că fiul sau fiica lor are autism?
La început, de obicei este perioada de negare. Speranţa că medicii se înşală, că este numai o perioadă de dezechilibru a copilului, care se va schimba brusc o dată cu intrarea la grădiniţă, ori miturile conform cărora copilul vorbeşte mai târziu pentru că seamnă cu bunicul, etc…
Pe parcurs, după ce au trecut de etapa în care au căutat toate modalităţile de vindecare a autismului şi au înţeles că nu există nimic care să îi facă pe copii să vorbească rapid, ori să fie “normali” după ce primesc un anumit medicament, părinţii intră în etapa de acceptare sau de resemnare. Diferenţa între aceste etape este enormă: când accepţi diagnosticul, ţi-l asumi şi lupţi să îţi aduci copilul cât mai aproape de lume.
Când însă te resemnezi, renunţi la luptă, pentru că spui: “Oricum nu se poate face nimic.” Ceea ce este absolut greşit! Şi cu ocazia asta fac apel la toţi părinţii copiilor cu autism: oricât de grav afectat ar fi copilul dvs., nu cedaţi niciodată! Nu e uşor, dar cu fiecare pas pe care copilul îl învaţă, mai câştigaţi o luptă!
Nu ascultaţi ce spun ceilalţi, pentru că nimeni nu va sta cu al vostru copil! Puteţi citi AICI apelul meu către copiii cu acest diagnostic şi familiile acestora.
Câţi copii cu autism se estimează că sunt în România? Există vreo explicație pentru care numărul copiilor diagnosticați cu autism crește de la an la an?
Nu ştiu, din păcate, rezultatele ultimelor estimări, dar numărul lor creşte de la an la an. Personal, cred că este vorba, din păcate, şi de o supradiagnosticare. Adică este pus diagnosticul de autism inclusiv copiilor care sunt neglijați emoţional sau relaţional, în sensul că sunt lăsaţi la TV şi la tablete de la 6-8 luni, ani de zile, fără să se ţină cont de faptul că un creier excesiv expus acestor mijoace tehnologice, este condamnat la întârziere pe toate palierele de dezvoltare…
Autismul “pur” poate că este la fel de diagnosticat în trecut, acum venind numai NOTELE de autism, cauzate de ceea ce am spus mai sus.
Ce tratamente sunt disponibile pentru copiii cu autism?
Eu pot să îţi spun numai despre ceea ce folosesc eu. La medicaţie nu mă bag:), pentru că nu este domeniul meu de expertiză, deci îţi voi vorbi despre ceea ce ştiu eu să fac şi am văzut că dă rezultate foarte bune.
Anume: terapia ABA, logopedie, kinetoterapie, terapia centrată pe comportamente verbale, metoda SUN RISE, metoda MIFNE. Personal, îmbin toate aceste abordări, dar principala abordare este ABA. Consider însă că îmbinarea lor aduce extrem de mult folos în recuperarea copiilor cu autism.
TERAPIA ABA (Applied Behavioral Analysis) este analiza comportamentală aplicată, prin care copilului îi sunt predate toate abilităţile pe care nu le stăpâneşte bine, conform vârstei sale. Această predare se face “pe paşi”, ţinându-se cont de vârsta sa cronologică şi mentală, de problemele comportamentale şi de gradul de afectare.
Are la bază operarea condiţionată, conform căreia un comportament care este recompensat creşte, iar cel care nu este recompensat scade în intensitate sau dispare.
De exemplu: dacă vrem să eliminăm comportamentul agresiv al copilului avem nevoie să stabilim funcţia sa: ce anume l-a determinat (de exemplu: de ce copilul loveşte).
Dacă funcţia acelui comportament este de a scăpa de o sarcină, atunci e nevoie să ignorăm lovitura lui şi să continuăm să lucrăm acea sarcină, până când copilul a dus-o la bun sfârşit. Iar în timpul în care copilul are un comportament bun când i s-a dat o instrucţie, să recompensăm acel comportament, astfel încât copilul să îţi dorească să îl repete, pentru a primi acea recompensă. E ca atunci când noi primim un bonus la salariu.
Dacă ni se spune DE CE l-am primit, vom dori să repetăm acele acţiuni pentru că ştim că vom primi acel bonus sau laudele, etc.
Care este schema de terapie necesară unui copil cu autism pentru o bună recuperare? Câte ore pe săptămână necesită această terapie și câţi specialişti?
Părerea mea este că un copil cu autism are nevoie de 8 ore de terapie pe zi, cel puţin la început, apoi poate să reducă, după ce a recuperat suficient de mult. Însă în această schemă intră neapărat relaţia cu familia sa. Degeaba copilul face 8 ore cu un terapeut dacă acasă nimeni nu continuă educaţia de care are nevoie copilul.
Este necesar ca părinții să se gândească la faptul că al lor copil va rămâne cu ei într-un final, terapeuţii vor pleca, acesta fiind şi scopul terapiei: ajutarea copilului să capete independenţă deplină, însă acest lucru nu înseamnă că el nu va avea nevoie să fie ghidat decât până recuperează. Să ne gândim că noi, oamenii, avem nevoie de sfaturi, de îndrumare, TOATĂ viaţa. La fel şi copilul cu autism.
Părerea mea este că ei trebuie să găsească sprijin în familia lor.
Cine asigură terapia şi unde? Ce costuri implică?
Părinţii. Din păcate, costurile nu sunt decontate de stat deloc, prin urmare totul cade pe umerii părinţilor. Aceştia pot alege să facă terapie la domiciliul lor,cât şi la centre.
Un părinte plăteşte, în medie, cam 2000 euro lunar… Există instituţii de învăţământ speciale pentru copiii cu autism sau ei pot fi înscrişi la grădiniţe şi şcoli obișnuite?
Există învăţământ special, însă recomandarea este ca ei să fie incluşi în şcolile de masă, pentru a putea înveţe să socializeze.
Impune autismul limitări copiilor? Care sunt acestea?
Părerea mea este că NU impune limitări atâta timp cât oamenii sunt deschişi în faţa diagnosticului. Un copil cu autism, poate, la maturitate, să se căsătorească, să fie aibă copii, la rândul său, să aibă un job şi să fie complet integrat în societate. Însă asta nu înseamnă nici că va fi uşor, şi nici că toţi cei cu acest diagnostic pot ajunge aici.
Pentru că este foarte importantă şi implicare familiei. Şi, de asemenea, cât de corect este aplicată terapia.
Dacă vorbim de limitările pe care le presupune autismul,ce şanse de angajare au adulții cu autism pe piaţa muncii din România? Cum sunt aceștia priviţi la noi?
Din păcate, dacă nu au deprind abilităţile de care au nevoie, până la vârsta adultă, aceştia nu se pot integra la un loc de muncă, dar eu cred că asta depinde de cât de grav afectat este.
Pentru că dacă a rămas numai cu câteva elemente din spectru, se poate angaja fără probleme. Numai că România nu este încă pregătită să primească cu empatie oamenii cu autism…
Nu avem firme care să angajeze persoane cu tulburări de acest gen, cum sunt în alte ţări… Sper să vină ziua aceea în care şi românii să lase prejudecăţile de o parte şi să dea o şansă tuturor persoanelor cu dizabilităţi.
Din perspectiva ta, în calitate de specialist, ce ar trebui făcut la nivel de familie, dar şi de societate pentru ca aceşti copii să aibă o şansă reală la o viaţă demnă şi independentă?
Ca familie, consider că trebuie să îi accepte în primul rând, aşa cum sunt, şi să se implice zi de zi în viaţa lor, mai ales emoţional şi să îi ajute să îşi descopere vocaţiile. Copii cu autism sunt absolut geniali în anumite domenii.
De aceea încurajez familiile este să nu aibă cerinţe absurde de la ei, să nu încerce să îi facă ceea ce nu i-a creat Dumnezeu să fie.
Să aibă grijă de nevoile lor emoţionale şi să îi sprijine în domeniile în care observă că au talent. De exemplu, dacă ai un copil care petrece ore în şir făcând lego, plusaţi pe această abilitate, chiar dacă asta înseamnă ca al vostru copil să nu aibă notele pe care vi le doriţi, la alte materii.
Cel mai bine este să fiţi realişti, ca părinţi, şi să vă gândiţi la ce meserii li se potrivesc, care să-i împlinească. Nu contează ce meserie are vecinul, fratele, prietenul… ci numai ceea ce îi face pe ei fericiţi.
Ca societate sunt multe de spus. Dar cred că cel mai urgent este ca noi, ca popor, să ne trezim inimile şi să înţelegem că autismul este parte din noi şi cei care au acest diagnostic sunt creaţi de Acelaşi Dumnezeu!
Să ne smerim şi să ne dăm seama că în faţa Acestui Dumnezeu suntem egali, chiar dacă suntem atât de diferiţi! Şi că persoanele cu autism nu au fost lăsate de Dumnezeu pe pământ să fie o povară sau un motiv de batjocură, ci unul de binecuvântare. Şi o oportunitate prin care noi să învăţăm să fim mai buni, mai frumoşi cu inima şi mai înţelegători.
Distribuie acest articol tuturor mamelor care au nevoie de sprijin, mai ales in cazul in care au acasa un copil cu nevoi speciale, si le vei fi de folos!
Si daca doresti sa faci ceva special pentru copilul tau, comandaAICI scrisoarea personalizata catre el.
Cu Monica poți intra în contact pe Facebook, AICI și poți lua legatura cu ea dacă ai nevoie de consiliere în domeniul psihoterapiei de familie și de cuplu.
Dacă articolele ei ți se par interesante, te poți abona gratuit la website-ul ei, www.monicaberceanu.ro, și vei primi articolele, imediat după publicare, în căsuța de e-mail.
Pentru a primi prin e-mail noutăți referitoare la articole similare pe care le voi publica, te poti abona gratuit la newsletter-ul AlicePiperea.ro, prin completarea formularului de mai jos.
Mă numesc Alice Piperea şi sunt absolventă şef de promoţie a Facultăţii de Farmacie UMF Carol Davila din Bucureşti cu media 10.00, sunt farmacist primar în laborator farmaceutic şi doctor în ştiinţe farmaceutice. Sunt actual Profesor independent, fost Lector universitar la Facultatea de Farmacie, în cadrul căreia am predat Toxicologia și Chimia analitică, disciplinele pe care le-am îndrăgit cel mai mult în facultate.
Acest website foloseste cookie-uri. Prin continuarea navigării îți exprimi acordul pentru politica noastră de cookie-uri și de confidențialitate. View more
0 Comentarii